Wenn man(n) ein Lymphödem hat. Teil 3

Ein Blogbeitrag von Jörg

Dann kam er also, der 24. Mai 2017, mein Anreisetag in die Földi-Klinik. Morgens um 5 machte ich mich auf den Weg in den Hochschwarzwald. Dort angekommen dachte ich erst mal, achja, so schlimm ist das ja gar nicht bei dir, so dick wie die hier alle eingewickelt sind. Es folgte erst mal eine Volumenmessung der Beine, ich konnte mein Zimmer mit Blick auf die Skischanze beziehen und Nachmittags hatte ich dann die Aufnahmeuntersuchung beim Oberarzt. In der Genehmigung der Rentenversicherung stand was von 3 Wochen wobei die Klinik über Verkürzung oder Verlängerung entscheidet. Der Doc meinte dann erst mal ich solle mich auf 4 Wochen einstellen, das wären 4-Wochen Beine.

Als nächstes habe ich dann meine Kompression ausgepackt und ihm auch offen und ehrlich gesagt, dass ich die Zehenkappen gar nicht mehr anziehe, da die einfach nur weh tun. Er lachte und meinte Zehenkappen in Kompressionsklasse 2 würde er auch nicht anziehen, das wäre nur was für die ganz Harten. Nach der Untersuchung ging es dann erst mal zur Erkundung des Klinikgeländes, des Umfelds und erste Kontakte mit Mitpatienten knüpfen. Abends platt von so vielen Eindrücken erst mal mit der Familie Skypen und die frohe Kunde über 4 Wochen Reha unterbreiten. Herje haben die sich gefreut das der Papa noch länger weg ist. Aber wenn es hilft. Am nächsten Morgen dann auch noch in der Firma die frohe Kunde überbracht. Die sind auch vor Freude gehüpft. Aber wenn es hilft. Nach dem ersten Frühstück dann erst mal zur Lymphdrainage und schwuppsdiewupps waren auch meine Beine dick eingewickelt. Jetzt gehörte ich auch dazu ;-) Sport und Bewegung ist eine Säule der KPE haben sie gesagt. Also bin ich hoch motiviert in die Gymnastikhalle. Habe bei 30° C die Ergometer erklommen, an der Hockergymnastik teilgenommen und… fand das irgendwie doof. Ich habe mich dann ganz offen mit der Therapeutin die die Gymnastikhalle betreute darüber unterhalten und sie meinte ich soll doch mal Nordic Walking ausprobieren. Da wäre morgen früh um 11 ein Kurs, sie würde mir Stöcke leihen und dann schauen wir mal ob das was für mich wäre. Nordic Walking? Ich?

 

Meine Frau macht es schon Jahrelang, ich finde das blöd. Beim Wandern frage ich entgegenkommende Nordic Walker immer ob sie ihre Skier verloren haben. Und ich soll das jetzt machen? Ok, dann probiere ich das mal aus. Nach einer kurzen Einweisung ging es in gemäßigtem Tempo los. Huch, das macht ja Spaß. Die Stunde war schnell vorbei und die Stöcke durfte ich auch erst mal behalten. Also habe ich den Rest vom Wochenende damit verbracht mit den Stöcken eine Symbiose einzugehen und mich mit ihnen anzufreunden. Schnell noch ein paar Tipps per Skype von meiner Frau geholt. Die kam natürlich aus dem Lachen nicht mehr raus. Ich der Nordic Walking Hasser fragt sie jetzt nach Tipps für diesen Sport. Egal, Montags morgens musste ich dann noch diverse Dinge in der Verwaltung der Klinik erledigen. Unter anderem auch die Reisekostenabrechnung für meine Fahrtkosten, welche ja von der Rentenversicherung getragen werden. Aufgrund meiner langen Anreise drückte die Dame mit dem netten Humor mir dann 130 € in die Hand und ich dachte, Hey, die kannst du ja direkt in eigene Stöcke investieren. Also wieder zuhause angerufen, meiner Frau von meinem Vorhaben erzählt und mir die entsprechenden Informationen für den Kauf der Stöcke im örtlichen Sportgeschäft geholt. Ab dann ging es los. In den 4 Wochen habe ich dann ca. 300 Kilometer mit meinen Stöckchen zurückgelegt. Hier noch mal Dank an meine Smartwatch die mir hier genaue Infos immer schön aufgezeichnet hat, was auch die Ärzte beeindruckt hat. Ich hab bei der Visite ja in der App immer artig meine Strecken des Vortages gezeigt.  ;-)

Die 4 Wochen vergingen wie im Fluge und so konnte ich mich bei der Abschlussuntersuchung über einen Gewichtsverlust von ca. 12 Kilogramm und in den Beinen einen Volumenverlust von ca. 1000 ml pro Bein freuen. Wieder zuhause habe ich mich dann intensiv mit meinem Krankheitsbild beschäftigt und habe auch das Bedürfnis verspürt mich in einer Selbsthilfegruppe auszutauschen, da mir gerade der Austausch mit den Mitpatienten in der Klinik viele Anregungen gegeben hat. So etwas gibt es aber hier bei uns am Mittelrhein leider nicht, daher habe ich dann die Initiative ergriffen mit der Nekis (Neuwieder Kontakt und Informationsstelle) der Caritas, welche bei der Gründung von Selbsthilfegruppen unterstützen, Kontakt aufgenommen und wir haben Ende 2017 den Versuch gestartet eine Selbsthilfegruppe für Lymph- und Lip/Lypmphödem in Neuwied ins Leben zu rufen.

Leider ist dies sehr schleppend angelaufen, so dass wir uns hier erst mal im Sommer 2018 eine Auszeit genommen haben und dieses Projekt im Herbst/Winter 2018 wieder angehen wollen.
Mittlerweile bin ich glaube ich was den Wissensstand um das Lymphödem angeht verdammt weit oben ;-) Ich habe mich sehr viel Belesen und das wichtigste, im Gegensatz zu meiner Zeit vor der Földi-Klinik setzte ich es auch um. Das heißt, mindestens zwei mal wöchentlich, am liebsten mit meiner Frau gemeinsam, Nordic Walking von mindestens 8 Kilometern. Alle 6 Monate zwei neue Kompressionsversorgungen (seit der Klinik auch endlich mit Zehenkappen welche ich tragen kann in Kompressionsklasse 1). Hier wähle ich auch immer wieder gerne gewagte Farben, weil erstens trage ich beruflich sowieso immer lange Hosen, aber in der Freizeit kann es bei warmem Wetter mit kurzer Hose auch gerne Bunt sein. Bei der letzten Versorgung dachte ich mir, da gibt es doch den neuen Jobst Relax, das wäre doch was für mich. Also mit der Hausärztin gesprochen, die gerne mittlerweile von meinem Wissen um das Lymphödem partizipiert, und mir ein Rezept für den Relax als Nachtversorgung besorgt. Zu meiner Überraschung wurde dieses auch umgehend, trotz leider noch fehlender Hilfsmittelnummer, genehmigt. Das ist jetzt meine letzte Errungenschaft und ich sage mal ganz salopp, der Relax ist einfach nur geil. Ach, da war ja noch mein Lymphautomat der unter dem Bett zustaubte. Den habe ich mittlerweile zurückgegeben, da mir die Gefahr der Ödemverschiebung hier einfach zu groß ist.

 

Euer Jörg

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