Warum und wie habe ich eine Selbsthilfegruppe gegründet?

Ein Bericht von Ute Neitzel

Mein Name ist Ute und ich bin 53 Jahre alt. Seit 33 Jahren bin ich glücklich verheiratet, wohne im schönen Schwabenland im Kreis Ludwigsburg und habe 2 Kinder im Alter von 29 und 27, sowie 2 Enkelkinder.

Vor ca. 14 Jahren habe ich die Diagnose Lymphödem und Lipödem bekommen. Mit der Erkrankung habe ich mich nicht weiter beschäftigt. Im Januar 2009 hatte ich dann einen Skiunfall. Nach langer Krankheitszeit und ambulanter Reha blieb jedoch das betroffene Bein immer sehr viel dicker. Nach einer Odyssee bei mehreren Ärzten wurde dann in 2011 festgestellt dass ich wohl nach der Operation eine Thrombose der Stammvene hatte, was damals nicht bemerkt wurde. Daraufhin hat man auch das Faktor-V-Leiden festgestellt und das Lymphödem hat sich deutlich verschlechtert. Im Jahre 2013 war ich zur Reha in der Lymphklinik in Bad Berleburg. Dort bekam ich das erste Mal von vielen Patienten mit, dass sie in eine Selbsthilfegruppe gehen und wie toll das sein soll. Überhaupt habe ich mich in der Reha das erste Mal so wirklich mit meiner Erkrankung beschäftigt und wurde in vielen Dingen richtig aufgeklärt. Dort habe ich auch meine erste tragbare flachgestrickte Versorgung erhalten. Mit viel neuem Wissen gestärkt bin ich von der Reha Anfang Oktober wieder nach Hause gen Süden gefahren. Ich dachte mir, hier in der Region Stuttgart muss es doch auch eine Selbsthilfegruppe geben, der ich mich anschließen und mein neu erworbenes Wissen weitergeben kann.

 

 

Dann saß ich zu Hause und habe im Internet geforscht. Leider habe ich so gar nichts gefunden und dachte mir, das kann doch nicht sein. Hier in diesem riesigen Ballungsgebiet rund um Stuttgart gab es tatsächlich keine Selbsthilfegruppe für Lipödem- und Lymphödem- Betroffene. So war ich wieder alleine und überlegte wie ich Gleichgesinnte kennen lernen könnte.

Die Idee in Facebook eine Gruppe zu gründen war schnell gereift und durchgesetzt. Sehr schnell haben sich Interessierte gemeldet aus der näheren Umgebung und wir haben ein erstes persönliches Kennenlernen in einem Lokal vereinbart. Bei diesem ersten Treffen waren ca. 8-10 Frauen dabei und wir haben sofort beschlossen dies nochmals zu wiederholen. Diese Treffen liefen ganz zwanglos ab und wir trafen uns einfach zum Quatschen und austauschen, es war noch keine richtige Selbsthilfegruppe aber so ein kleiner Anfang. Nach 3-4 Treffen habe ich dann mal so in die kleine Runde gefragt, wer sich denn vorstellen könnte mit mir eine richtige offizielle Selbsthilfegruppe zu gründen. Sandra hat sich bereit erklärt mich zu unterstützen. Beim Stöbern im Internet über das Thema „wie gründe ich eine Selbsthilfegruppe und auf was muss ich achten“, sind wir auf die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen gestoßen und dass es in Ludwigsburg eine Stelle bei der AOK gibt, die tatkräftige Unterstützung hierzu angeboten hat. Dort bekamen wir dann ganz wichtige Informationen und für uns stand auch gleich von Anfang an fest, wir werden eine freie Selbsthilfegruppe und gründen keinen Verein. Wir wurden über die Projektförderungen und die jährliche Pauschalförderung aufgeklärt und erfuhren auch sofort, dass wir gleich im ersten Jahr Geld beantragen können. Es wird ja Ausgaben geben wie Raummiete, Flyer drucken, Zeitungsinserate, Geschenke und Honorare für Referenten etc.

 

Das wichtigste war jedoch erst mal einen Raum zu finden für unsere geplanten monatlichen Treffen und auch einen Flyer zu gestalten. Ich setzte mich also ans Telefon und habe diverse Anrufe getätigt und jede Menge Mails geschrieben. Volkshochschule, Kirchen, Rotes Kreuz und sonstige Einrichtungen, die Räume zur Verfügung stellen, haben wir kontaktiert und waren am Verzweifeln. Es gab weit und breit keinen Raum für uns. Wir waren kurz davor aufzugeben, als wir doch noch einen Raum zur Verfügung gestellt bekamen. Das größte Hindernis war überwunden und wir konnten endlich loslegen. Die örtliche Zeitung inseriert für Selbsthilfegruppen kostenlos Veröffentlichungen. Unser Flyer wurde auch sehr schnell fertig und sofort in Druck gegeben. Das Gründungstreffen war geplant und festgelegt. In der Zeitung wurde ein kleiner Artikel dazu veröffentlicht und wir haben die Flyer in verschiedenen Arztpraxen, Sanitätshäuser und Physiopraxen ausgelegt. Ein Arzt mit lymphologischer Zusatzausbildung hat sich bereit erklärt einen Vortrag auf unserem Gründungstreffen über das Lip-und Lymphödem zu halten.

 

Wie es weitergeht erfahrt Ihr nächste Woche in Teil 2 :).

 

Eure Ute

 

Selbsthilfegruppe gründen Teil 2

Warum und wie hat Ute Neitzel die Selbsthilfegruppe Lily Ludwigsburg gegründet - Diese Fragen und mehr werden im heutigen Blogbeitrag beantwortet.

Mehr