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Lymphödem-Betroffene fragt Lipödem-Betroffene

Zwei Krankheiten, die vieles gemeinsam haben, aber dennoch so unterschiedlich sind!

Die beiden Krankheitsbilder Lymphödem und Lipödem haben vieles gemeinsam. Viele Lipödem-Betroffene haben auch eine Lymphödem-Komponente. Dennoch machen Lipödem-Betroffene andere Erfahrungen als Lymphödem-Betroffene.

 

Wir haben deshalb Lymphödem-Betroffene Claudia gebeten ein Interview mit Lipödem-Betroffene Madita zu machen. Fragen, die eine Lymphödem-Betroffene schon immer von einer Lipödem-Betroffene wissen wollte.

 

Ein spannendes Interview, in welchem Ihr mehr über Madita und ihre Geschichte erfahrt!

Claudia: Liebe Madita, schön, dass wir wieder voneinander hören. Wir haben uns ja bereits beim LymphCare Fotoshooting persönlich kennengelernt und ich freue mich, Dich heute interviewen zu dürfen.

Wie bist Du auf Deine Krankheit aufmerksam geworden, wurde es bei Dir auch durch eine Hormonumstellung ausgelöst?

Madita: Seit der Pubertät haben meine Beine stetig an Volumen zugenommen. Allerdings nicht an den üblichen Stellen, sondern hauptsächlich an der Oberschenkelvorderseite, sodass sie nach vorne raus standen. Von Ärzten (darunter auch Spezialisten auf diesem Gebiet) gab es allerdings immer dieselbe Antwort: Weniger essen und mehr Bewegung. Dies zog sich bis zu meinem 21. Lebensjahr durch. Ich startete einen von mittlerweile unzähligen Abnehmversuchen, der mir schnell 10 Kilo weniger bescherte. Nach einigen Wochen dann der bereits erwartete Stilstand. Meine Mutter brachte mich auf die Idee, es mal mit Lymphdrainage zu versuchen. „Es bringt den Körper in Schwung“ sagte sie mir. In der Praxis angekommen, begrüßte mich der Therapeut mit den Worten „Sie sind bestimmt wegen ihrem Lipödem da.“ Das war der Beginn meiner Diagnose.

 

Claudia: Wie war das Gefühl, als Du Deine Diagnose bekommen hast? Wie bist Du damit umgegangen?

Madita: Wie schon gesagt, erfuhr ich von meinem Lipödem bei der Lymphdrainage. Der nette Therapeut erklärte mir 45 Minuten alles bis ins Detail und gab mir Tipps für mein weiteres Vorgehen. Aus der Praxis raus, fing ich an die letzten Jahre Revue passieren zu lassen. Einerseits machte plötzlich alles Sinn und ich war erleichtert darüber zu wissen, dass ich nicht die alleinige Schuld an meinem furchtbaren Spiegelbild trug. Andererseits stand ich nun da, alleine, ohne zu wissen was das eigentlich für mich und mein Leben zu bedeuten hat. Als würde mir der Boden unter den Füßen weggezogen werden.


Mit diesem Gefühl rief ich erst meine Mama an, die mich etwas beruhigen konnte. Zu Hause angekommen, schmiss ich das Internet an und googelte was da Zeug hielt. Das brachte mir zwar etwas Aufklärung, aber den gewünschten Effekt, Verbündete & deren Patienten Geschichten zu finden, gab es mir nicht. Ich suchte also weiter auf Instagram und schaute nach dem Hashtag #Lipödem. Ich wurde sofort fündig und nahm Kontakt zu vielen Betroffenen Frauen auf. Ab diesem Moment ging es mir besser, ich konnte mich mit Gleichgesinnten austauschen und hatte das Gefühl verstanden zu werden. Und siehe da, sie sahen tatsächlich alle aus wie ich! So habe ich gelernt mit der Krankheit umzugehen und sie zu akzeptieren.

 

Claudia: Hast Du schnell einen Spezialisten gefunden? Musst Du mit einem Lipödem auch zum Phlebologen gehen?

Madita: Die Suche nach einem kompetenten Spezialisten (Phlebologe) hat sich sehr schwer gestaltet. Denn nach meinem Empfinden wird die Krankheit auch unter einigen Ärzten etwas belächelt und mit einem Diätplan abgetan.
Nach mehreren Anläufen habe ich dann einen sehr netten, einfühlsamen und professionellen Arzt gefunden, der mir die Diagnose Lipödem im Stadium 2 bis 3 an Beinen, Armen und Gesäß bestätigte und mich den nötigen Rezepten für Kompressionsversorgungen und Lymphdrainage eindeckte.

 

Claudia: Wie sieht Deine Kompressions- und Lymphtherapie aus, musst Du diese auch regelmäßig anwenden wie bei einem Lymphödem? Trägst Du auch Kompression?

Madita: Vorab muss ich sagen, dass es für Lipödem Patienten leider nicht immer einfach ist, an ein Rezept für Lymphdrainage zu kommen, da ein reines Lipödem eine Fetteinlagerung ohne Flüssigkeit ist. Da man bei einer Lymphdrainage aber leider kein Fett raus massieren kann, sondern nur die angestaute Flüssigkeit, haben manche Ärzte Probleme den Bedarf zu sehen. Bei mir wurde daher auf das Rezept Lip-Lymphödem geschrieben, um eine Genehmigung zu garantieren. Zurzeit gehe ich Aufgrund meiner Liposuktionen 2x die Woche für 60 Minuten zur Lymphdrainage. Im Normalfall sind es aber 45 Minuten 1x die Woche, was mir zwischen Arbeit und Alltag aber ziemlich wenig bringt.


Meine Kompressionstherapie besteht zu 100% aus meinen heiß geliebten Kompressionsstrumpfhosen, die ich ungelogen seit einem Jahr Tag für Tag trage. Ich war letztes Jahr im Oktober in einer Entstauungsklinik, in der ich vier Wochen lang täglich bandagiert wurde. In dieser Zeit habe ich meine Kompression schätzen und lieben gelernt und trage sie seitdem konsequent. Natürlich könnte ich sie auch mal ein oder zwei Tage weglassen, aber ich merke sofort an der Schwere und Schmerzempfindlichkeit der Beine, wenn ich sie nicht trage. Besonders wichtig ist es für mich sie beim regelmäßigen Sport zu tragen, denn ich merke wie meine Muskeln unter Kompression wesentlich besser arbeiten, mein Gewebe besser und die Haut dadurch straffer wird. Außer zum Schwimmen, da habe ich sie natürlich aus, weil das Wasser eine natürliche Kompressionsfunktion hat und auf der Haut wie eine sanfte Lymphdrainage wirkt. 

 

Claudia: Kann man das Lipödem operieren, gibt es überhaupt Heilungschancen?

Madita: Ja, man kann ein Lipödem mit einer speziellen Fettabsaugung, Liposuktion genannt, operieren. Die Heilungschancen sind noch nicht bewiesen, da die Langzeitstudien dazu noch laufen. Man geht zurzeit davon aus, dass das Lipödem hormonell bedingt ist und somit bei jedem Hormonumschwung (Pupertät, bestimmte Verhütungsmittel, Schwangerschaften, Wechseljahre etc.) auftreten oder sich verschlimmern können. Auch wenn mir im jungen Alter noch einige dieser Hormonumstellungen bevorstehen, habe ich mich für die OP’s entschlossen. Mittlerweile habe ich drei Liposuktionen innerhalb von einem halben Jahr hinter mich gebracht. Zwei stehen mir 2020 noch bevor. Mein Körpergefühl und meine Bewegungsfreiheit haben sich seitdem extrem verbessert. Zu einer Besserung der Lipödem Schmerzen kann ich noch nicht allzu viel sagen, da die Stellen von den Operationen noch immer etwas empfindlich sind und eine komplette Heilung 6-12 Monate andauern kann. Leider muss ich dazu sagen, dass man im Regelfall keine finanzielle Unterstützung der Krankenkassen bekommt. Aber dies wird sich in den nächsten Jahren hoffentlich ändern!

 

Claudia: Gibt es Einschränkungen im Alltag und wie geht Dein Umfeld und vor allem Du selbst damit um?

Madita: Vor den Operationen gab es immer mal wieder Einschränkungen im Alltag, ob es ein Stuhl mit Lehnen war, bei dem ich Angst hatte stecken zu bleiben, oder bei meiner Arbeit mit den Kindern. Für längere Zeit in der Hocke oder im Schneidersitz mit ihnen auf dem Boden zu sitzen war eine Qual, da so die Blutzufuhr abgequetscht wurde und mir regelmäßig die unteren Gliedmaßen eingeschlafen sind. Auch langes Stehen brachte mir Schmerzen in Beinen und Rücken. Und ich bin mir sicher, dass ich irgendwann auch Probleme mit meinen Knien bekommen hätte, da ich durch meine voluminösen Oberschenkel X-beinig gelaufen bin.

Dadurch, dass ich von Anfang an sehr offen darüber gesprochen habe und jeder darüber Bescheid weiß, ich aber noch nie eine Sonderbehandlung deswegen gefordert habe, würde ich behaupten, sie gehen normal mit mir um. Jetzt in der OP Zeit stehen Familie, Freunde und Kollegen natürlich vermehrt hinter mir und unterstützen mich wo immer sie können. Darüber bin ich auch sehr dankbar!

Wie schon gesagt gehe ich ziemlich offen mit dem Thema um und rede gerade auf Instagram viel darüber. Es ist eine Art Selbsthilfe/-therapie für mich, anderen mit dem gleichen Krankheitsbild zu helfen und mich mit Leidensgenossen auszutauschen. Trotzdem wollte ich dem Lipödem keinen zu großen Platz in meinem Leben geben, denn zum einen bin ich mehr als eine Krankheit und zum anderen gibt es so viel schlimmere Dinge auf dieser Welt, dass ich es mir nicht rausnehmen wollte ununterbrochen zu jammern. Aber natürlich wäre es gelogen, wenn ich sagen würde ich bin im reinen mit mir. Seitdem ich denken kann geht es ununterbrochen um meine Figur und das Thema abnehmen & so langsam reicht es mir. Es muss doch mehr geben, als sich sein Leben lang an einem Körperideal zu orientieren. Deshalb bin ich gerade dabei meinen Körper mit all seinen Ecken und Kanten, oder besser gesagt mit seinen Kurven und Rundungen schätzen und lieben zu lernen.

 

Claudia: Hast Du Ängste, wenn Du an Deine Zukunft denkst?

Madita: Ängste nicht wirklich, aber Gedanken macht man sich natürlich schon. Was ist, wenn eine Operation nicht so läuft wie geplant? Was ist wenn der Hautüberschuss so schlimm bleibt, wie er jetzt ist, oder noch schlimmer wird? Was ist wenn das kranke Fett wieder kommt? Will ich mit einer Schwangerschaft das Risiko eingehen, das Lipödem wieder zu verschlimmern? Kann ich meinen Beruf auf lange Zeit weiter ausüben?


All das und vieles mehr sind Gedanken, die immer wieder aufkommen. Aber letztendlich weiß ich nicht was die Zukunft bringt und das ist auch gut so. Es bleibt einem also nur, das Beste daraus zu machen und positiv zu bleiben. Und ich bin mir sicher, dass wir das gemeinsam schaffen! 

Claudia: Liebe Madita, danke für das tolle Interview und die ehrlichen Worte. Ich bin schon gespannt auf Deine Fragen, die Du mir in unserem zweiten Interview stellen wirst.


Bis dahin alles Liebe!

 

Claudia und Madita

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