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Lipödem-Betroffene fragt Lymphödem-Betroffene

Zwei Krankheiten, die vieles gemeinsam haben, aber dennoch so unterschiedlich sind!

Auch als Lipödem Patientin kommt man immer wieder in Berührung mit dem Begriff Lymphödem. Ich hatte nun die Gelegenheit Claudia, eine betroffene Lymphödem Patientin, ein paar Fragen zu stellen und herauszufinden, welche Unterschiede oder Gemeinsamkeiten diese beiden Krankheitsbilder haben.


Madita: Wie kam es zu deiner Diagnose?

Claudia: Es hat fast fünf Jahre gedauert, bis ich meine Diagnose bekam. Zuerst hatte ich nur den Unterschenkel geschwollen, dann wurde eine Varizen OP durchgeführt. Mein Bein wurde aber nicht besser, die Schwellung wurde immer mehr. Ständig wurden Ultraschalluntersuchungen durchgeführt. Dann bekam ich Wassertabletten. Diese habe ich selber abgesetzt, weil ich Kreislaufprobleme bekam. Es wurden CT`s und MRT`s vom Bein gemacht ohne Befund, sämtliche Blutuntersuchungen, dann wieder erneute MRT`s mit Kontrastmittel, alles ohne Befund und mein Bein wurde immer schlimmer. Meine Hausärztin hat mich dann an eine Klinik in Köln die für plastische Chirurgie zuständig überwiesen. Diese haben mir endlich meine Diagnose gegeben.

Ich bekam gesagt ich soll eine Lymphknotentransplantation durchführen lassen, diese würde mir evtl. sogar eine Heilung bringen und mich vor einem Elefantenbein schützen. Also um die Diagnose nochmal eindeutig zu bestimmen, wurde leider auch noch eine Szintigraphie mit Kontrastmittel gemacht. Man hat mich nicht darüber aufgeklärt, was ich eigentlich hätte wirklich vorher an Therapie machen können. Also entschied ich mich für die Lymphknotentransplantation. Mir wurden aus dem rechten Arm Lymphknoten in die linke Leiste transplantiert.

Nach ca. 1 Jahr wurde mein Bein aber so massiv Dick, dass ich weder Schuhe noch eine normale Hose, selbst keine Kompression mehr passte. Durch eine bekannte wurde mir die Földi Klinik die sich spezialisiert auf Lymph- und Lipödem. Erst hier wurde ich über die ganze Krankheit und ihre Therapie wirklich aufgeklärt. 

 

Madita: Ich selbst war auch in einer Reha, die mir unglaublich weitergeholfen hat. Was genau wurde in der Reha gemacht und was konntest du für dich mitnehmen?

Claudia: Zuerst wird man vermessen, in meinem Fall wurden meine Beine zum Vergleich gemessen. Es werden Untersuchungen und Vorgespräche durchgeführt, wie z.B. Blutuntersuchungen, Ultraschalluntersuchungen usw. Es werden Fotos gemacht von der betroffenen Region. Bei meinem zweiten Aufenthalt, war ich schon etwas erschrocken, als ich mir die Fotos vom ersten Aufenthalt zum Vergleich angesehen habe.


Jeden Morgen bekommt man für ca. 1 Stunde intensive Lymphdrainage, wobei man anschliessend bandagiert wird, was ich auch für zu Hause selber in der Klinik erlernen musste. Danach kann man in verschiedenen Gymnastikgruppen teilnehmen, wo man speziell für die Lymphe Übungen mitmachen und erlernen kann. 

Man kann sich psychologische Hilfe anfragen, sowie eine Ernährungsberatung. Es gibt verschiedene Vorträge z.B. über Selbsthilfegruppen usw.  Sämtliche Fragen, bezüglich Arbeit und der Krankheit, das Leben zu Hause, Anträge ausfüllen und vieles mehr bekommt man Unterstützung. 
Am Mittag wird bei den Lymphödem-Patienten nochmal Lymphdrainage durchgeführt. Kurz bevor man die Klinik verlässt, werden die Beine nochmal gemessen und es wird festgestellt, wieviel Wasser, bzw. Gewicht man verloren hat. Danach bekommt man eine neu angemessene Kompressionsversorgung, damit die betroffene Körperregion, in meinem Fall das Bein, in diesem Zustand bleiben soll.


Was mich am Allermeisten begeistert hat ist, dass man sich mit Patienten unterhalten kann, die die gleiche Krankheit haben.  Es tut so gut zu hören, wie sie mit ihrer Krankheit umgehen. Ich fand die Atmosphäre wie in einer Familie
Aber wenn man sieht, wie viele Menschen aus aller Welt, aber vor allem Kinder betroffen sind, die ihre Krankheit schon seit ihrer Geburt haben, die mehrere Körperregionen betroffen haben und was die Eltern und Kinder oft schon für Leidenswege hinter sich haben, muss man wirklich den Hut ziehen und man sieht wieder, wie gut es einem geht!

Madita: Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Hilft Dir die Manuelle Lymphdrainage weiter?

Claudia: Ich gehe zurzeit fast 2 - 3 x pro Woche zur manuellen Lymphdrainage, treibe viel Sport, versuche dadurch auch mein Gewicht zu halten. Mache jeden Abend einen Kompressionsverband, den ich in der Földi Klinik selbst erlernt habe und versuche auch einmal im Jahr eine Entstauungstherapie in der Lymphklinik zu machen, soweit dies von meiner Krankenkasse genehmigt wird.
Aber das wichtigste ist, eine positive Einstellung, nicht für das Lymphödem leben, sondern mit dem Lymphödem!

Madita: Gibt es Tage, an denen es schlimmer/besser ist? Mir zum Beispiel bereitet ein Wetterumschwung Schwierigkeiten.

Claudia: Ja, Tage wo man lange stehen muss oder wo es sehr heiß ist oder auch kurz vor der Menstruation, ist mein Bein mehr geschwollen.
Darum muss ich morgens als aller erstes schon direkt meine Kompressionsstrumpfhose anziehen.

Madita: Schränkt es einem im Alltag ein?

Claudia: In meinem Fall (Lymphödem am Bein), muss ich vor allem Verletzungen vermeiden, sowie vermeiden von Sauna, Sonnenbad, Solarium, Infrarotbestrahlung und heisse Bäder, ausserhalb der Wohnung nicht Barfuss gehen. Keine Injektionen, keine Akupunkturbehandlungen etc., am geschwollenen Bein, ärztliche Eingriffe vermeiden, bequeme Unterwäsche, keine einengenden Slips und keine engen Gürtel tragen. Ausserdem auf Pilzinfektionen achten.


Ich trage immer eine Desinfektionsflasche bei mir, um Wunden direkt zu desinfizieren.
Tritt eine bakterielle Infektion auf, wie ein Erysipel (Wundrose), das ist die häufigste Komplikation bei einem Lymphödem, habe ich immer Antibiotika bei mir. Die Symptome sind hohes Fieber, Schüttelfrost, schmerzhafte scharf begrenzte ödematöse Rötungen mit flammenförmigen Ausläufern und Schwellung der regionalen Lymphknoten. 


Bis dahin alles Liebe!

 

Madita und Claudia

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