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Leben mit Lymphödem: Eine Geschichte aus dem Alltag

Das Lymphödem: Nahezu unbekannt

Millionen Menschen weltweit haben an einem Lymphödem. Schätzungen zufolge leiden  mehr Amerikaner unter einem Lymphödeme oder einer anderen Lymphgefäßerkrankungen, als an AIDS, Parkinson, Multiple Sklerose, Muskeldystrophie und Alzheimer – zusammengenommen. Warum ist die Erkrankung dennoch so unbekannt?Es gibt zwei Haupttypen: das primäre und das sekundäre Lymphödem. Ein sekundäres Lymphödem tritt üblicherweise nach einer Schädigung der Lymphknoten oder Lymphgefäße auf – oft als Folge einer Operation oder Strahlenbehandlung, einer Krebserkrankung, einer Infektion. Ein primäres Lymphödem entsteht hingegen aufgrund einer Entwicklungsstörung in der Struktur oder Funktion des lymphatischen Systems. Beide Formen des Lymphödems äußern sich auf die gleiche Weise: Das geschädigte Lymphsystem reduziert die Kapazität für den Lymphtransport oder sorgt sogar für ein völliges Versagen des Lymphabflusses. Dies führt zu Schwellungen in einem oder mehreren Gliedmaßen.

Sarah Jouanny ist Kommunikationsspezialistin, ehemaliges Model, Mutter von zwei Kindern und lebt seit einigen Jahren mit einem primären Lymphödem. Während ihrer ersten Schwangerschaft bemerkte sie eine Schwellung in ihrem linken Bein. Seit ihrer Diagnose im Jahr 2013 widmet sie ihre Zeit der Aufklärung über das Lymphödem. Sarah rief ihren einen eigenen Blog ins Leben, auf dem sie über ihre Krankheit berichtete und den Betroffenen hilfreiche Tipps gab. Jetzt arbeitet sie hauptberuflich für die Marke JOBST und hilft so mit, das tägliche Leben von Menschen  mit Lymphödem zu verbessern.

Warum ich?

Du fragst Dich, wer besonders anfällig für ein Lymphödem ist ? Hier ein paar Zahlen, die das Gesamtbild verdeutlichen: 

  • Schätzungen zufolge sind 1–3 von 10.000 Lebendgeburten weltweit von einem primären Lymphödem betroffen.
  • Die Weltgesundheitsorganisation WHO geht davon aus, dass weltweit über 150 Millionen Menschen an sekundären Lymphödemen leiden.

Leben mit Lymphödem

Das Lymphödem ist eine chronische Krankheit, die bislang unheilbar ist.  Lernen, mit der Krankheit umzugehen hat daher höchste Priorität. Nur dann lässt sich der Zustand so kontrollieren, dass die Erkrankung den Alltag kaum beeinträchtigt.

Meist beginnt der Konflikt  mit dem Lymphödem schon vor der Diagnose. Die Schwellung eines Körperteils kann sich langsam entwickeln und schwer zu erkennen sein oder auch ganz plötzlich auftreten. Sarah Jouanny bemerkte erstmals, dass ihr linkes Bein anschwoll, als sie sich gerade im dritten Monat ihrer ersten Schwangerschaft befand.

„Ich ging zu den Geburtshelfern und zeigte ihnen mein Bein. Damals gab es ziemlich viele Fehldiagnosen, weil sie dachten, es könnte ein Blutgerinnsel sein oder vielleicht ein Kreislaufproblem. Ich verbrachte einige Zeit im Krankenhaus, um Tests zu machen, doch alles blieb ohne Befund. Ich sollte bis zum Ende der Schwangerschaft Kompressionsstrümpfe an beiden Beinen tragen, in der Hoffnung, das Problem würde sich von selbst lösen. Doch nach der Entbindung ging die Schwellung nicht zurück.“

Eineinhalb Jahre nach den ersten Symptomen wurde bei Sarah ein primäres Lymphödem diagnostiziert. Und dies sei, ihrer Ansicht nach, „ziemlich schnell“ für die Diagnose eines Lymphödems.

„Viele Menschen verbringen Jahre damit herauszufinden, was los ist. Man sagt ihnen, dass es sich um Wassereinlagerungen handelt oder dass sie übergewichtig sind. Und niemand merkt, dass es sich tatsächlich um eine chronische Lymphstörung handelt.“

Trotz Diagnose waren Sarahs Ärzte mit der Erkrankung nicht vertraut und konnten ihr nur wenige Ratschläge zum Umgang mit der Krankheit geben.

Leider ist sie kein Einzelfall. Das Lymphödem führt nach wie vor ein Schattendasein, sowohl in der medizinischen Fachwelt als auch in der Gesellschaft. Viele Informationen zu den Ursachen eines Lymphödems sowie zu Symptomen und Behandlung verbergen sich in wissenschaftlichen Fachzeitschriften. Dabei führt die Kombination aus den körperlichen Schwierigkeiten der Erkrankung und dem Ausmaß, in dem sie in der Gesellschaft missverstanden wird dazu, dass nur wenige Menschen bereit sind, vorzutreten und ihre Leiden öffentlich zu thematisieren.

Oft kann die Suche  nach Antworten auf die vielen Fragen überwältigend sein. Für Sarah führte diese dazu, dass sie online Rat und Hilfe suchte. Nachdem sie auf Instagram und anderen sozialen Plattformen einige Personen fand, die offen ihre Erfahrungen und ihr Leben mit dem Lymphödemen teilten, fühlte sie sich inspiriert, dies ebenfalls zu tun. Die Reaktion darauf kam unmittelbar: Eine wahre Flut von Nachrichten von Leidensgenossen ließ sie erkennen, dass es noch viel mehr Menschen wie sie da draußen gibt.

 

Lernen, einander zu helfen

Von Trainingsprogrammen über Essenspläne bis hin zu Hautpflege- und Modetipps können Lymphödem-Betroffene praktische Ratschläge teilen.  Die Möglichkeit, die täglichen Anforderungen der Erkrankung miteinander zu besprechen, ist von unschätzbarem Wert für viele Menschen. Für Sarah ist das Ziel klar:

„Es geht im Grunde darum, die Betroffenen an den Punkt zu bringen, an dem sie selbstbewusst handeln und erkennen, wann die Dinge nicht gut sind und verändert werden müssen. Wir erzielen die besten Ergebnisse, wenn wir uns aktiv an unserer eigenen Gesundheit beteiligen.“

Und wie sieht Sarahs Routine aus? Sie erklärt uns, dass die Eckpfeiler ihres Selbstmanagements ganz einfach sind:

  • Zieh morgens nach dem Aufstehen Deine Kompressionsversorgung, wie z. B. den JOBST Elvarex an
  • Trage nachts beim Schlafen eine spezielle Nachtversorgung, wie z. B. den JOBST Relax
  • Geh zweimal pro Woche ins Fitnessstudio, um den Muskelaufbau zu fördern
  • Nimm regelmäßig manuelle Lymphdrainage und Kontrolluntersuchungen in Anspruch


Der Schlüssel zur richtigen Routine  ist, sie so klein und überschaubar wie möglich, zu halten. Je simpler sie ist, desto leichter lässt sie sich in deinen Alltag integrieren.

„Wenn die Diagnose Lymphödem gestellt wird, sagen Betroffene oft: ‚Nein, das passt nicht in mein Leben. Ich habe keine Zeit für so was.‘ … Dabei muss es gar keine zeitraubende Sache sein. Ich versuche, mein Leben folgendermaßen zu leben: Ich denke gar nicht erst darüber nach, wie ich es schaffe – selbst wenn ich rund um die Uhr daran arbeite und mich sehr anstrenge. Und das gelingt, weil es sich sehr einfach anfühlt und ich es zeitlich gut bewältigen kann.“


Als Sarah 2013 die Diagnose erhielt, war sie verzweifelt. Sie hatte ein wunderschönes Baby, aber zugleich eine lebenslange Krankheit, die sie verstehen musste, um mit ihr leben zu können. Während sie manchmal nicht wusste, wie sie alles bewältigen sollte, überwand sie mit der Zeit und viel Geduld alle Hindernisse, die sich ihr in den Weg stellten. Heute hat sie zwei wunderschöne Kinder, eine unglaubliche Karriere und ist glücklich, gesund und selbstbewusst im Umgang mit ihrem Zustand.

„Wir leben nun seit 6 Jahren mit diesem Zustand und es war eine Reise mit guten und schlechten Tagen, aber es gibt mittlerweile mehr gute Tage. Diese Geschichte hat so viele verschiedene Aspekte, und ich denke, es ist einfach eine Reise, die man erlebt haben muss, um zu lernen, wie man besser damit leben kann.“


Das Leben mit Lymphödem mag nicht einfach sein, aber das hat Sarah sicher nicht aufgehalten. Und es wird auch dich nicht davon abhalten, alles zu erreichen, was du willst – und mehr.

 

LymphCare Team in Zusammenarbeit Sarah Jouanny

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