Leben mit einem Lymphödem

Ein Erfahrungsbericht von Roksana

Hallo Zusammen, 

Ich bin Roksana, 32 Jahre alt und lebe seit über 5 Jahren mit dem sekundären Lymphödem am linken Bein. Im Juni 2012 bekam ich die Diagnose Gebärmutterhalskrebs. Ende des Monats folgte dann der operative Eingriff. Bis dahin und auch danach (während meiner Reha) habe ich von der Erkrankung Lymphödem nie was gehört. Als ca. 4 Monate später eine leichte "Schwellung" im Unterleib entstand und ich meinen linken Stiefel nur mit Gewalt zumachen konnte, fing ich an zu grübeln und sprach es bei meiner Ärztin an. Sie machte große Augen und meinte, dass Sie mir eine Lymphdrainage verschreibt. "Okay" - dachte ich mir - "wenn es hilft". Erst die Physiotherapeutin klärte mich nach und nach auf, als ich Ihr meine Krankheitsgeschichte erklärte. Dann begann meine Internetrecherche: was ist das? wie entsteht das? wodurch? und vor allem...geht das wieder weg? Je mehr ich gelesen habe, desto mehr Angst kam in mir auf. Öfter habe ich einfach das Lesen abgebrochen, weil ich es nicht akzeptieren konnte und hoffte, es geht doch noch weg, schließlich war zu dem Zeitpunkt noch kaum was zu sehen. Dann wurde es jedoch von Jahr zum Jahr immer extremer. Im Sommer 2014 war es so schlimm, dass ich nicht mal mehr laufen konnte, da sich die Lymphflüssigkeit unter meinem Fuß gesammelt hat. Die Schmerzen waren einfach unerträglich und ich war erschrocken, dass ich solche Probleme bereits im 2. Jahr der Erkrankung hatte. Da bekommt man schon Angstzustände, wenn man an die Zukunft denkt.  

 

Seit Anfang 2013 trage ich regelmäßig die Kompressionsbestrumpfung, bei jedem Wetter, auch im Sommer. Mittlerweile kann ich gar nicht mehr ohne. Die Strumpfhose ist wie meine 2. Haut geworden.

Ich gehe natürlich 2x die Woche zur Physiotherapie und zusätzlich habe ich eine Luftkammerhose (sog. Lymphomat) von der Krankenkasse zur Verfügung gestellt bekommen. Mit diesem lymphe ich mich zwei Mal am Tag (wenn ich keine Physiotherapie habe) und es bringt mir eine große Erleichterung. Auch auf dieses Gerät möchte ich nicht verzichten und wenn ich verreise, habe ich nun immer ein Gepäck mehr dabei.

Da das Lymphsystem geschädigt ist und der Abfluss am linken Bein nicht mehr richtig funktioniert, überlegte ich, was ich selber noch tun kann, um den Abfluss zu unterstützen. Ich lege die Beine öfter hoch, auch auf der Arbeit. Ich habe eine sitzende Tätigkeit, daher suchte ich mir einen Hocker, den ich unter meinen Schreibtisch schob. Ideale Lösung war es nicht, da ich mit den Füßen an die Tischkante kam (der Schreibtisch war zu tief) und nach kurzer Zeit kamen auch die Rückenschmerzen. Mittlerweile habe ich einen höhenverstellbaren Tisch (so kann ich auch ein paar Minuten im Stehen arbeiten) und einen Arthrodesenstuhl inkl. Beinablage von den Sozialträgern zur Verfügung gestellt bekommen. 

  

Während der ersten 4 Jahre habe ich mich intensiv auch mit dem Thema operative Möglichkeiten befasst. Es gibt  nämlich schon einige Möglichkeiten und ich war auch quer durch Deutschland gereist, um mich in den Kliniken persönlich vorzustellen. Ich habe mich nach wenigen Monaten für den Lymphknotentransfer entschieden. Am Vortag der OP hatte sich eine Änderung bei den operierenden Ärzten ergeben und die Ärztin, die mich operieren sollte stellte fest, dass dieser Eingriff keinen Sinn macht. Ihr Kollege hätte mir zu der OP nicht raten dürfen. Nach Rücksprache mit weiteren Ärzten wurde mir spontan eine andere Operation angeboten, aber das lehnte ich wütend, enttäuscht und am Boden zerstört ab.

Ich hatte so viel Hoffnung in diese Operation reingesteckt, mich seelisch auf diese vorbereitet (jede Operation ist mit einem Risiko behaftet und wenn diese nicht lebensnotwendig ist, überlegt man etwas länger, bevor man sich dafür entscheidet).

Mittlerweile kann ich sagen, ich habe alles mögliche versucht und tue weiterhin was ich kann. Ich habe das Lymphödem akzeptiert und bin täglich bemüht ein gutes Leben mit gesunder Ernährung und möglichst viel Bewegung (Walken, Schwimmen, Fahrradfahren) neben meinem Bürojob zu führen. Die Shoppingtouren sind öfter etwas deprimierend (vor allem Hose und Schuhe!), lange Partyabende sind auch nichts mehr für mich und das Sonnen am Strand fällt auch weg.

Heute sehe ich das Lymphödem jedoch nicht nur als eine Erkrankung an sondern als eine Lebensaufgabe.

Und ich denke, dass es keine so schlechte Aufgabe ist, auf sich selbst mehr zu achten;)

Eure Roksana