Jasmine Reimann - Warum Du unbedingt einer Selbsthilfegruppe beitreten solltest

Mein Name ist Jasmine und meine Diagnose Lip-/Lymphödem (Stadium II) habe ich vor über zwei Jahren erhalten. Mittlerweile sind auch meine Arme betroffen. Ich bin Personalreferentin und zudem begeisterte Fotografin. Auf Instagram poste ich unter instagram.com/lipoedemafighter über meinen Lip-/Lymph Alltag.

Als ich damals mit Lipödem & Lymphödem diagnostiziert wurde, war ich zunächst unheimlich erleichtert, dass ich nach zahllosen Arztbesuchen endlich eine Diagnose hatte. Sicher kennst du das auch. Doch dann fangen die Fragen eigentlich erst richtig an. Worauf muss ich bei der Kompressionsbestrumpfung achten? Welches Sanitätshaus kennt sich am besten aus? Welche Ärzte sind in meiner Nähe empfehlenswert? Ich kannte niemanden aus meiner Stadt, der auch erkrankt war und online gab es damals noch nicht so viele Informationen wie heute.

Damals bin ich dann auf die Selbsthilfegruppe Lily Ludwigsburg aufmerksam gemacht worden. Zunächst habe ich gezögert dort vorbei zu gehen.

Selbsthilfegruppe? Sitzen da nicht alle im Stuhlkreis und jammern darüber wie schlecht es ihnen geht?

 

Beim ersten Treffen hat sich dann aber herausgestellt, dass ich ein völlig falsches Bild hatte. Ich habe in unserer Selbsthilfegruppe viele tolle Menschen jeden Alters kennengelernt und freue mich jeden Monat auf unsere Treffen. Die SHG Lily ist sehr aktiv und zu jedem Treffen kommen immer 35-50 Teilnehmer aus der Region. Unsere Gruppenleitern Ute ist sehr engagiert und organisiert immer wieder Überraschungen für uns. Ich war bereits beim ersten Treffen sehr beeindruckt über die Unterstützung und lieben Worte, die man in einer Selbsthilfegruppe erhält. 

Man bekommt viele Tipps, kann sich die verschiedensten Kompressionsbestrumpfungen live vor Ort getragen ansehen und das Wichtigste – man sieht wie gut auch andere Betroffene mit Ihrer Erkrankung umgehen. Persönlich kann man natürlich auch die ein oder andere Frage stellen, die man nicht unbedingt online posten möchte. 

Die Treffen sind sehr abwechslungsreich und es gab bereits viele Vorträge von Ärzten, Sanitätshäusern, Physiotherapeuten, Kompressionsherstellern und anderen Betroffenen. Auch gemeinsame Ausflüge haben wir schon unternommen, es gibt einen Lauftreff und wir haben eine gemeinsame Fotoaktion auf die Beine gestellt.  

In der Gruppe habe ich auch Freundschaften geschlossen und mit einer Freundin war ich bereits zwei Mal im Urlaub. Ich bin immer wieder begeistert, dass man sich mit anderen Betroffenen einfach ganz anders austauschen kann als mit der eigenen Familie und Freunden. Auch wenn diese sehr viel Verständnis zeigen, wissen sie trotzdem nicht wie sehr einen die Schmerzen und Einschränkungen manchmal belasten. 

Mein besonderer Dank gilt natürlich allen Gruppenleiterinnen, die sich immer wieder mit viel Herzblut ehrenamtlich für abwechslungsreiche Treffen engagieren und so Betroffene zusammenführen. 

Vielleicht geht es dir ähnlich wie mir damals und du hast deine Diagnose erst bekommen und stehst am Anfang deiner Reise. Oder du hast die Diagnose schon länger und bekommst regelmäßig bereits deine Kompression, kennst aber andere Betroffene nur aus verschiedenen Onlineplattformen. Ich kann eine regionale Selbsthilfegruppe jedem nur absolut empfehlen

Wo finde ich Selbsthilfegruppen in meiner Nähe? 

Was soll ich tun, wenn es bei mir in der Nähe keine Selbsthilfegruppe gibt?

Dann kann ich dir ans Herz legen eine eigene zu Gründen. Poste zum Beispiel hier im Forum, wer aus deiner Nähe kommt. Erkundige dich am besten auch bei deinem Arzt und deiner Physiopraxis, wie viele andere Patienten es gibt und mach z.B. einen Aushang um andere Betroffene kennenzulernen. Auch dein Sanitätshaus ist eine gute Anlaufstelle. Sobald du andere Betroffene aus deiner Region kennst, könnt ihr gemeinsam an der Gründung eurer Gruppe arbeiten

Ich habe nicht genug Zeit um eine eigene Selbsthilfegruppe zu leiten.

Nachdem du andere Betroffene aus deiner Region kennengelernt hast, könnt ihr euch sicher die Aufgabe teilen oder vielleicht übernimmt jemand sie ganz. Eine reine Onlinegruppe zu leiten, bei der ihr euch die Moderation teilt, wäre eine alternative mit geringem Zeitaufwand und ihr könnt euch dort z.B. zum Walken, auf einen Kaffee oder zu einem Restaurantbesuch verabreden. Auch eine kleine WhatsApp Gruppe kann dir schon zum Organisieren von gemeinsamen Aktivitäten helfen. 

Es gibt bereits eine Selbsthilfegruppe vor Ort aber die besteht nur aus wenigen Personen und es gibt auch keine Vorträge, Ausflüge etc.

Das wichtigste für eine gut laufende Selbsthilfegruppe ist das Engagement der Teilnehmer. Also auch dein eigenes. Hast du vielleicht die Möglichkeit einen Vortrag zu organisieren und ihr ladet die Regionalzeitung dazu ein oder legt Flyer in Sanitätshäusern und Physiopraxen aus? Jede Selbsthilfegruppe hat einmal klein angefangen und du kannst aktiv zum Programm beitragen. Und es ist sicher auch schön sich in kleiner Runde auszutauschen und z.B. einen gemeinsamen Schwimmbad Besuch zu planen. 

 

Eure Jasmine