Interview mit Sylvia Unkhoff - Cheer up, lion!

Vor kurzem hatten wir das große Glück uns mit Sylvia Unkhoff, Lipödempatientin und Bloggerin, zu treffen. Sylvia ist ein echtes Kämpferherz!

Im Interview mit ihr erzählt sie, wie sie mit der Diagnose Lipödem umgegangen ist und wie es ihr heute nach ihrer ersten Schwangerschaft geht.

Ehrliche Worte, die einen sehr berühren. 

Was waren die ersten Anzeichen?

Die Schmerzen sind für mich eigentlich immer normal gewesen. Die Freundin von meinem Vater ist gelernte PTA und meinte mal eines Tages „ Da stimmt irgendwas mit Deinen Beinen nicht, lass das mal besser kontrollieren“. Daraufhin habe ich mir gedacht lieber einmal zum Arzt gehen.

Mein Phlebologe hatte das dann direkt erkannt und sagte, dass es ein Lipödem sei. Das war im Juni 2015. Er sagte mir zum Beispiel, dass die Schmerzen nicht normal seien, die ich immer habe. Für mich war das mittlerweile etwas alltägliches.

Hattest Du denn oft blaue Flecken oder hast Du das oft darauf geschoben, dass du „tollpatschig“ bist?

Ja, ich habe immer gesagt ich bin sowas von unfallgefährdet, guckt euch mal meine Beine an.
Also ich war immer schon ein Tollpatsch und wusste aber eigentlich auch nie, woher die blauen Flecken genau kommen. Das habe ich dann zum Beispiel darauf geschoben, dass ich meinen Eisprung habe, oder jetzt habe ich die Tage und deswegen bin ich so empfindlich. Ich bin nie darauf gekommen, dass ich krank bin.

Die Diagnose ist ja jetzt gut zwei Jahre her. Hast Du Dich, als Du die Diagnose erhalten hast, im Internet informiert, oder was war da Deine erste Anlaufstelle?

Google! Mein größter Fehler Google.

Fehler?

Ja, weil man da natürlich die Krankheit in den schlimmsten Ausmaßen sieht. Danach habe ich mich wirklich erst einmal in mein Zimmer verzogen und einen Tag lang geweint, weil ich gesagt habe so will ich nicht aussehen, da muss ich was tun.
Zu erst war da Google. Doch dann hatte ich den Verein Lipödem Hilfe e.V. als Anlaufstelle. Durch Facebook habe ich verschiedene Gruppen gefunden und eben auch andere Blogs gefunden. Aber Google ist der größte Fehler, den man als erstes machen kann (lacht).

Hast Du denn schon während Deiner Pubertät gemerkt, dass Dein Körper sich verändert?

Die Veränderung ist gekommen, als ich von der Pille auf den Novaring gewechselt bin. In der Pubertät hatte ich da gar keine Probleme mit. Ich habe letztens noch ein Foto von meinem Schulabschluss 2005 gefunden, da hat man noch gar nichts gesehen. Ich denke wirklich, dass es ausgebrochen ist, als ich von der Pille auf den Novaring vor knapp 8 Jahren gewechselt habe. Deswegen würde ich auch keine Hormonverhütung mehr machen.

Wie bist Du dann mit der Diagnose umgegangen?

Schlecht! Ich war wirklich ein Häufchen Elend. Ich war zu dem Zeitpunkt 26 und ich habe gedacht mein Leben kann doch jetzt nicht mit so einer Krankheit vorbei sein.
Warum muss ich diese dumme Krankheit haben? Man bekommt ja gesagt, dass es unheilbar ist und man nichts dagegen machen kann, genau das hat mich so runtergezogen. Dann war es für mich auch ganz schlimm das erste Mal die Kompressionstrümpfe zu tragen. Also am Anfang war ich echt ein Häufchen Elend und habe mich selbst bemitleidet.

 
Wie bist Du da aus der Situation bzw. aus der Isolation wieder rausgekommen?

Klinkt zwar kitschig, aber das war mein Mann André. Er hat immer gesagt:„Du bist doch hübsch und ich werde Dich weiter lieben. Dein Leben geht doch weiter“. Er hat mir viel Gutes zugesagt und hat gesagt, dass ich doch gar nicht so aussehe und dass ich etwas dagegen machen werde. Dann hatte ich ein Erlebnis, da waren wir schwimmen und ich habe halt auch andere Frauen gesehen und gedacht, was willst Du eigentlich, eigentlich siehst Du ja noch gut aus. Klar, kannst Du ein wenig abnehmen bzw. musst Du ein wenig abnehmen, aber das wusste ich auch schon vorher. Und dann war ich bei einer Freundin und habe gesagt mir reicht es jetzt langsam mit diesem Selbstmitleid, ich kann mich selber nicht mehr leiden, es wird Zeit, dass ich nun wirklich kämpfe. Ich lasse mich von einer Krankheit nicht unterkriegen.

Wenn Du jetzt noch einmal an die Situation im Schwimmbad denkst. Hast Du Dich da unwohl gefühlt, oder hast Du gedacht, dass andere Dich anschauen?

Seitdem habe ich das Gefühl, dass mir wirklich vermehrt auf die Beine geschaut wird. Ich bin eine Wasserratte, deswegen bin ich trotzdem immer schwimmen gegangen und mittlerweile denke ich wirklich, dass die Leute zwar alle vermehrt darauf gucken, aber ich denke mir auch, dass ich sensibler geworden bin was die Beine betrifft. Das ist für mich einfach eine große Kopfsache. Vorher habe ich gedacht die Leute gucken einfach so, weil ich etwas mehr Kilos drauf habe. Ich bin auch vorher immer nur im Badeanzug schwimmen gegangen, aber ich bin trotzdem gegangen, weil ich das Schwimmen geliebt habe und mir das nicht vermiesen lassen wollte.

Also bist Du da schon ein Kämpferherz? 

Genau! So war ich eigentlich schon immer.

Merkst Du denn auch, dass das Schwimmen Dir etwas bringt?

Ja. Also Schwimmen ist wirklich wie eine Lymphdrainage. Ich muss danach auch nach etwa einer halben Stunde Wasser lassen. Wir waren letztes Jahr auf Kos. Dort war ich täglich im Wasser und musste dort bei 30 oder 40 °C keine Kompression tragen, weil das Wasser so geholfen hat.

Wie stehst Du allgemein zur Kompressionstherapie? Auf Deinem Blog konnte man ja lesen, dass Du während Deiner Schwangerschaft keine Kompression getragen hast.

Während der Schwangerschaft konnte ich keine tragen, weil ich keine Luft mehr bekommen habe, da ich mich wirklich eingeengt gefühlt habe. Aber vorher habe ich die jeden Tag getragen und es war für mich eine ganz große Umstellung ohne Kompression rumzulaufen.
Ich war auch erstmal ängstlich ohne die Kompression - ich kann wirklich nur jedem sagen, wenn man die Kompression regelmäßig trägt, dann hilft die auch. Gerade in Verbindung mit Lymphdrainage und wenn man auch seine Ernährung umstellt. Also wenn man nicht jeden Tag eine Pizza isst, sondern eher mal einen Salat, Wasser trinkt statt einen Softdrink. Ja, dann hilft so eine Kompression. Das ist einfach eine richtig gute Hilfe, um es einzuengen. Ich habe dadurch wirklich gute Erfolge erzielt. Nach einem halben Jahr habe ich ganze 5cm an den Schenkeln verloren. Ich kann es wirklich nur jeden empfehlen. Man muss sie einfach tragen, ja klar, es ist nervig, man muss sich daran gewöhnen, es ist warm, aber es hilft eben auch.

Trägst Du denn jetzt nach der Schwangerschaft wieder Kompression?

Ja, ich trage sie wieder. Ich muss sie zwar nicht mehr so regelmäßig von meinem Phlebologen aus tragen, da durch die Schwangerschaft das Lipödem glücklicherweise doch sehr weich geworden ist. Ich habe zwar noch ein paar Verhärtungen, aber er sagte dadurch, dass ich auch meine Ernährung umgestellt habe, habe ich das Lipödem sehr gut in den Griff bekommen.

Du hattest gerade mal erwähnt, dass die Kompression Dir immer Sicherheit gegeben hat. Da hattest Du ja während der Schwangerschaft so ein ungutes Gefühl. Wie ist das jetzt?

Da hat mich die Aussage vom Phlebologen sehr beruhigt. Er sagt die Beine sehen gut aus. Aber zum Beispiel waren wir gestern auf einem Bauernmarkt und waren anschließend noch spazieren, da habe ich die Kompression dann lieber getragen. Man  weiß halt, dass die Kompression gut helfen kann und unterstützt und da man an so einem Tag viel läuft und ohne Kompressionsversorgung große Probleme hinterher hätte, nehme ich das lieber in Kauf...
Wir werden im Oktober zum Beispiel auch in Urlaub fahren, während der 4-Stündigen Autofahrt werde ich auch meine Kompression wieder tragen. Damit fühle ich mich dann einfach sicherer. Aber wenn ich jetzt zum Beispiel weiß, dass ich viel zu Hause bin, dann trage ich sie nicht. Ich würde das nicht so machen, wenn mir der Phebologe es nicht so gesagt hätte. Da würde ich wirklich immer auf die Worte von einem Spezialisten vertrauen.

Wie stehst Du allgemein zur Liposuktion? Das ist ja auch immer ein großes Thema.

Ich sage: Ja, es sollte in den Leistungskatalog mit aufgenommen werden, aber es kommt immer drauf an. Ich würde nie sagen, wenn man heute die Diagnose Lipödem bekommt, dass man dann nächste Woche direkt operiert werden muss. Man sollte sich erst einmal umhören, welche Behandlungsmöglichkeiten es sonst noch gibt. Man muss erst einmal die Ernährung umstellen, erstmal die Kompression konsequent tragen, das finde ich schon sehr wichtig.
Kommt da aber dann eine Frau,die schon Stadium 3 hat und gar keinen Sport mehr machen kann, dann sollte ihr auf jeden Fall mit einer Liposuktion geholfen werden. Definitiv! Für viele Betroffene ist es der letzte Ausweg und diesen Frauen sollte ein bisschen Lebensqualität wiedergegeben werden. Weil viele Betroffene, das Thema hatten wir gerade schon, waren schon bei so vielen Ärzten und haben einen so langen Leidensweg hinter sich, denen muss einfach geholfen werden.

Das wundert mich auch, weil Du gerade sagtest Du bist zum Arzt gegangen und hast sofort die Diagnose Lipödem bekommen.

Ja, weil der Arzt mir empfohlen wurde und der ist wirklich gut. Ich war vorher bei einer Vertretung meines Hausarztes und die sagte zu mir einfach nur "Du bist fett, Du musst abnehmen".

Ja, das liest man auch oft in den Facebook-Gruppen, dass die Betroffenen einfach als ‚dick‘ abgestempelt werden.

Ja, genau das ist wirklich typisch. Die Ärztin war so, aber ich brauchte ja eine Überweisung zum Phlebologen. Die Ärztin meinte dennoch einfach nur „Nehmen Sie ein bisschen ab, machen sie Sport und dann wird das schon“. Ich bin zu diesem Zeitpunkt vier Mal in der Woche gejoggt, bin schwimmen gegangen also daran lag es wirklich nicht. Und da habe ich dann gesagt, dass ich hier erst rausgehe, wenn ich die Überweisung habe. 

Also da warst Du dann auch sehr hartnäckig und hast darauf bestanden mit einer Überweisung da raus zu gehen.
 
Genau, weil ich da jetzt auch endlich eine Sicherheit haben wollte. Weil ich meiner Freundin eigentlich auch sagen wollte, dass ich kein Lipödem habe.
Alles was mein Lipödem betrifft bespreche auch nur noch mit meinem Phlebologen. Ich habe mittlerweile auch eine andere Hausärztin. Die kennt das Lipödem auch und geht da sehr feinfühlig mit um.  Meine Frauenärztin kennt das Lipödem ebenfalls und ist auch sehr vorsichtig.
Ich suche mir die Ärzte mittlerweile danach aus, ob sie das Lipödem kennen oder nicht.

Aber Du selbst bist nicht operiert? Du hattest keine Liposuktion?

Nein! Ich hatte keine. Aber wie gesagt, für die, die es brauchen, die ihre Lebensqualität dadurch zurück bekommen, die sollten definitiv sofort operiert werden.

Du hast gerade schon so ein paar Sachen angesprochen, wie z.B. Kompression und Schwimmen. Hast Du vielleicht noch andere Alltags-Tipps?

Natriumarmes Wasser, salzarme Ernährung, weniger Fleisch, also eiweißärmer. Mir ist aufgefallen, dass es mir dadurch viel besser geht. Weniger Alkohol, denn ich habe sofort gemerkt, dass meine Beine davon Tagesformabhängig schwer geworden sind. Wenn ich das gemerkt habe, dann habe ich sofort mit dem Alkoholgenuss aufgehört, weil ich dann einfach gemerkt habe, dass ich heute etwas empfindlicher bin. Und natürlich das Allroundmittel, mit dem Rauchen aufhören, aber das hat mir auch eine enorme Erleichterung gebracht. Was auch hilft ist kalt duschen, Trockenbürsten-Massage, Faszientraining ist auch sehr gut. Und halt Schwimmen.

Schwangerschaft und Lipödem. War das für Dich eine Umstellung oder war es für Dich schwerer als vielleicht für andere Frauen ohne Lipödem?

Ich war nach dem Schwangerschaftstest auch beim Phlebologen und habe ihm das gesagt und gefragt, ob ich irgendetwas beachten muss, damit das Lipödem nicht ausbricht. Und er sagte dann einfach, dass ich so weiter machen soll wie bisher und nicht großartig etwas ändern soll. Ich soll mich nicht verrückt machen, wenn das Lipödem ausbricht, dann bricht es aus. Und genau das habe ich mir auch gesagt, bin weiter geschwommen, gejoggt bin ich nicht, das gebe ich offen zu. Habe mich aber weiter gesund ernährt und ich denke deswegen hatten wir auch eine so schöne Schwangerschaft. Ich hatte wirklich keine zusätzlichen Beschwerden. Ich hatte eine richtig schöne Schwangerschaft. Keine Übelkeit und während der Schwangerschaft kristallisierte sich schon früh raus, dass mein Mann gut drüber streicheln konnte, was z.B. während der Periode gar nicht ging. Da hätte der mich an den Beinen gar nicht anfassen können.

So starke Berührungsschmerzen hattest Du da?

Ja, ganz schlimm, gerade während der Periode.

Zum Abschluss vielleicht noch die Frage wie du auf den Blognamen „Cheer up, lion“ gekommen bist?

Da bin ich durch eine Freundin drauf gekommen. Ich war bei ihr zum Kaffee trinken und da sagte ich halt, dass es mir jetzt mit dem Selbstmitleid reicht, ich werde jetzt dem Lipödem den Kampf ansagen, den Kopf hochhalten. Und dann grinst die mich an und sagt „Na endlich ist die Löwin wieder da“. Und so kam ich dann auf den Blognamen.

Vielen Dank Sylvia für das tolle Interview mit Dir!