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Teil 1 - Es kommt der Tag, an dem Du wieder richtig Lachen kannst!

Eine Patientengeschichte von Claudia - primäres Lymphödem Stadium II 

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin Claudia, 39 Jahre alt und habe seit 5 Jahren ein primäres Lymphödem Stadium II am linken Bein. Ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen, damit es euch nicht so ergeht wie mir.

Alles fing eigentlich nach der 2. Schwangerschaft meiner Tochter 2013 an. Man vermutet durch die Hormonumstellung. Zuerst war nur mein linker Unterschenkel und Knöchel mit einer Schwellung betroffen. Mein Wohnort ist in Luxemburg, was das ganze nicht wirklich vereinfacht, da es sehr schwierig ist, hier gute und erfahrene Ärzte zu finden, die sich überhaupt mit dieser Krankheit auskennen und somit hatte ich wirklich einen langen Leidensweg.

Als erstes wurde ich von meiner Hausärztin auf den Kopf gestellt mit sämtlichen Blutuntersuchungen, danach folgten Röntgenuntersuchungen, CT's, MRT's, Ultraschalluntersuchungen und alles ohne Befund. Meinem Bein ging es in der Zwischenzeit immer schlechter. Auch beim Gynäkologen fand man keine Ursache. 

Die Krankheit bekam einen Namen

Dann wurde ich einem Chirurgen in Luxemburg vorgestellt, der nach einer Ultraschall Untersuchung eine Stripping OP (Krampfader OP) an dem Bein durchgeführt hat. Danach wurde alles nur noch viel schlimmer. Mein Bein wurde immer dicker. Jeden Monat bekam ich einen erneuten Termin zum Ultraschall. In Luxemburg muss man auch noch jede Arztrechnung vorstrecken, was auch eine echte finanzielle Belastung war. Dann bekam ich Wassertabletten verordnet, was dazu führte, dass es immer schlimmer wurde und ich auch aus Kreislaufproblemen die Tabletten selber abgesetzt habe. Erst jetzt hat man mir auf eigenes drängen Venenkompressionsstrümpfe aus Rundstrickmaterial und Lymphdrainage verordnet.

Meine Krankheit wurde leider immer schlimmer, es vergingen 3 Jahre und mittlerweile war mein kompletter Oberschenkel und meine linke Leiste mit betroffen. 

Die Hausärztin hat mir dann eine Adresse in einer Klinik in Köln angegeben, bei der ich mich dann vorgestellt hatte, was auch nicht so einfach ist, denn in Luxemburg muss man erstmal einen Antrag stellen um Ärzte im Ausland aufzusuchen. In dieser Klinik für plastische Chirurgie hat man mich zum ersten Mal aus meiner Sicht ernst genommen und ich bekam meine Diagnose primäres Lymphödem. Meine Krankheit hatte endlich einen Namen und ich wurde darüber aufgeklärt.

Lymphknotentransplantation

In der Klinik für plastische Chirurgie wurde mir eine Lymphknotentransplantation vorgeschlagen aus der rechten Achsel in die linke Leiste. Der Befund wurde auch lymphszintigraphisch mit Kontrastmittel gesichert. Es wurde mir gesagt, wenn ich diese OP nicht machen würde, bekäme ich ein Elefantenbein und es wurde mir eine deutliche Verbesserung meines Beines versprochen. Ich bekam aber auch gesagt, dass ich erst die fünfte Patientin sei, die Sie bisher mit diesem Krankheitsbild operiert haben.

Also entschied ich mich für eine Lymphknotentransplantation. Die OP war soweit gut verlaufen. Direkt nach dem 1. Tag bekam ich Lymphdrainage und nach dem Verlassen der Klinik wieder eine Venenkompressionsversorgung. Zu Hause sollte ich mindestens 2x pro Woche die Lymphdrainage weiterführen und durfte 8 Wochen lang mich nicht setzen und nicht bücken.

Mein Bein wurde wirklich deutlich besser. Der Druck war nicht mehr da, auch die Schwellung war deutlich rückläufig ca. 1 1/2 Jahre. Auch eine nachträgliche Lymphszintigraphie mit Kontrastmittel  wurde nach einem Jahr gemacht, zur Kontrolle, dass die eingesetzten Lymphknoten auch arbeiten. Alles  war in Ordnung.

Man empfahl mir noch eine nachträgliche Liposuktion (Fettabsaugung), da mein Bein ja immer noch etwas mehr geschwollen war als mein gesundes Bein.

Gott sei Dank, habe ich diese nicht mehr durchführen lassen!!

Im Mai 2018 wurde alles anders...

Wie Claudia's Geschichte weitergeht und sie ihr Lächeln wiederfand, erfahrt Ihr nächste Woche in Teil 2. 

 

Eure Claudia

Teil 2 - primäres Lymphödem

Ich bin Claudia, 39 Jahre alt und habe ein Lymphödem am linken Bein. Ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen, damit es
euch nicht so ergeht wie mir.

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