Aufwachsen mit einem Lymphödem: Was Du über Lymphödeme bei Kindern wissen musst

Wenn wir an ein Lymphödem denken, stellen wir uns meist einen Erwachsenen vor, der von der Krankheit betroffen ist. Aber wusstest Du, dass sie auch bei Kindern und Kleinkindern auftritt?

Wie bei Erwachsenen wird auch das pädiatrische Lymphödem allgemein als primäres oder sekundäres Lymphödem klassifiziert. Wird ein Kind mit einem fehlerhaften Lymphsystem geboren, ist die Wahrscheinlichkeit für ein primäres Lymphödem hoch. Dies kann genetische Ursachen haben, aber auch auf eine zufällige Abweichung in der kindlichen Entwicklung zurückzuführen sein. Es kann auch mit anderen genetischen Syndromen, wie der Milroy-Krankheit, im Zusammenhang stehen. Ein sekundäres Lymphödem entsteht, wenn eine traumatische Verletzung oder Infektion das Lymphsystem beschädigt hat. Zum Beispiel bei einer Krebsbehandlung, bei der Lymphknoten entfernt werden mussten.


Oft bleiben Kinder mit suboptimalem Lymphsystem (also mit primärem Lymphödem) für einige Zeit asymptomatisch – so lange, bis ein bestimmtes Ereignis eine Schwellung mit sich bringt, die nicht mehr wegzugehen scheint. Dabei kann es sich zum Beispiel um einen verstauchten Knöchel, einen Insektenstich, eine Infektion oder sogar nur langes Sitzen während eines Fluges handeln. Und manchmal reichen schon die Belastungen der Pubertät aus, um Schwellungen auszulösen.


Pädiatrische Lymphödeme sind jedoch relativ selten, und die Forschung befasst sich bei Kindern überwiegend mit primären Lymphödemen. Während in der Gesamtbevölkerung von 10.000 Menschen etwa einer bis fünf von primären Lymphödemen betroffen  sind, sind es bei Kindern und Jugendlichen 1,15 pro 100.000 .

Wann tritt ein Lymphödem bei Kindern auf?

Die ersten Symptome eines Lymphödems können in verschiedenen Altersstufen auftreten. Etwa ein Drittel bis die Hälfte der Kinder  mit einem pädiatrischen primären Lymphödem wird mit den Symptomen geboren oder entwickelt sie vor dem ersten Geburtstag. Vor allem Jungen tendieren dazu, schon während dieser frühen Altersstufe Symptome zu entwickeln. Bei Mädchen hingegen treten die ersten Symptome eher mit Beginn der Pubertät auf, also etwa im Alter von 10 bis 12 Jahren . Wichtig zu wissen ist, dass ein Lymphödem, das im Säuglingsalter auftritt, offenbar nicht schneller oder dramatischer fortschreitet als ein Lymphödem, das erst im Erwachsenenalter auftritt.

 

Diagnose: Lymphödeme bei Kindern feststellen

Unabhängig davon, wann die Symptome eines Lymphödems auftreten – die Früherkennung und ein frühzeitiges Eingreifen sind vor allem bei Kindern unerlässlich. Das kann weniger Schwellungen, weniger Schmerzen, weniger Infektionen und somit eine höhere Lebensqualität für Dein Kind bedeuten.
Doch wie wird ein pädiatrisches Lymphödem diagnostiziert? Während ein Lymphödem bei Erwachsenen leicht anhand einer visuellen Inspektion, einer Hautuntersuchung und anhand der Krankengeschichte des Patienten diagnostiziert werden kann, kommen für Schwellungen bei Kindern erst einmal auch andere Ursachen infrage, die es auszuschließen gilt.


Neben einer herkömmlichen körperlichen Untersuchung können diagnostische Tests auch eine Lymphszintigraphie, Gentests, MRTs, Blutuntersuchungen, Röntgen- und Ultraschalluntersuchungen einschließlich pränatalem Ultraschall umfassen.  Welche Tests sich am besten eignen, hängt von einer Reihe von Faktoren ab, z. B. davon, ob in der Familie ein primäres Lymphödem vorliegt. Der Arzt Deines Kindes und das zuständige Team von Lymphspezialisten sollten in der Lage sein, die für Dein Kind am besten geeigneten Diagnosemethoden zu bestimmen.
Wurde bei Deinem Kind ein Lymphödem diagnostiziert, ist es wichtig, es in ein Behandlungs- und Erhaltungsprogramm zu integrieren, damit es lernt, mit seiner Erkrankung zu leben. Das steigert seine Lebensqualität. Unsere Tipps für die Suche nach einem Lymphödem-Spezialisten helfen Dir dabei, den Anfang zu machen.

Behandlung: Mit Lymphödemen bei Kindern umgehen

Die Grundprinzipien der Behandlung des pädiatrischen Lymphödems sind die gleichen wie bei der Behandlung von Lymphödemen bei Erwachsenen. In den meisten Fällen bedeutet dies, dass eine vollständige Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) durchgeführt wird und regelmäßig Kompressionskleidung getragen werden muss. Wie bei Lymphödemen bei Erwachsenen ist auch bei kindlichen Lymphödemen keine vollständige Heilung möglich.


Mit dem Lymphödem umzugehen, kann als Lebenskompetenz betrachtet werden, die in einem frühen Alter vermittelt werden sollte. Wie das Zähneputzen und das Binden der Schuhe muss Kindern mit Lymphödemen beigebracht werden, wie sie ihre Kompressionsbekleidung an- und ausziehen und wie sie eine gute Nagel- und Hautpflege betreiben.

 

Die Behandlung eines Lymphödems umfasst in der Regel:

  • Manuelle Lymphdrainage (MLD): Zunächst wird ein zertifizierter Lymphtherapeut die MLD durchführen. Dabei können Du und Dein Kind lernen, die MLD selbstständig fortzuführen, um die Schwellung konstant gering zu halten.
  • Kompressionstherapie: Je nach Größe der Schwellung im betroffenen Bereich kann sie Kompressionsverbände, Kompressionsbekleidung wie Kompressionsstrümpfe, Wickel- und Klettverschlussprodukte sowie Produkte auf Schaumstoffbasis umfassen.
  • Training: Kinder sollten dazu ermutigt werden, sich so viel wie möglich zu bewegen, zu spielen und zu trainieren. Sport hilft ihnen nicht nur dabei, ein gesundes Gewicht zu halten, sondern auch ihren Lymphfluss zu stimulieren. Und zudem macht Bewegung auch noch Spaß! Außerdem sollten sie dazu animiert werden, dabei ihre Kompressionsbekleidung zu tragen, sofern es nicht zu unbequem ist. Alternativ können sie während des Trainings Kleidung mit einem geringeren Kompressionsgrad tragen. Kann Dein Kind während seiner Aktivitäten keine Kompressionsbekleidung tragen, sollte es sie danach sofort wieder anlegen.
  • Hautpflege: Um das Risiko für Infektionen und Cellulitis zu verringern, ist es wichtig, die Haut vor Einschnitten zu schützen und möglichen Rissen mit einer feuchtigkeitsspendenden Hautpflege vorzubeugen. Eltern sollten immer ein Auge auf mögliche Anzeichen von Cellulitis oder plötzlich auftretende grippeähnliche Symptome haben und sie bei Auftreten so schnell wie möglich mit Antibiotika behandeln.

 


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